El autismo acompa帽a a la persona durante toda la vida, pero los sistemas de atenci贸n no siempre lo hacen. Las gu铆as internacionales recomiendan servicios especializados y equipos multidisciplinarios para adultos, mientras distintas investigaciones documentan dificultades para acceder a profesionales capacitados y a tratamientos adaptados a sus necesidades.
Cuando una persona autista llega a la adultez, sus necesidades no desaparecen. Sin embargo, la oferta de atenci贸n puede cambiar de manera importante despu茅s de la adolescencia.
El problema no es que exista un 煤nico tratamiento que deber铆a estar disponible y no lo est茅. El autismo no tiene una terapia 煤nica ni una medicaci贸n que lo “cure”. Lo que necesitan las personas puede ser muy diferente: algunas requieren apoyo para la comunicaci贸n o la vida independiente; otras necesitan tratamiento para ansiedad, depresi贸n, problemas de sue帽o o situaciones de sobrecarga; otras pueden necesitar acompa帽amiento laboral o herramientas para desenvolverse en determinados entornos.
La dificultad aparece cuando el sistema no tiene suficientes profesionales preparados para atender esa diversidad de necesidades durante la adultez.
No existe “el tratamiento para el autismo”
Una de las primeras cuestiones que conviene aclarar es qu茅 significa hablar de tratamiento.
Las recomendaciones cl铆nicas para adultos autistas no plantean una intervenci贸n 煤nica destinada a modificar el autismo. En cambio, proponen evaluar las necesidades individuales y ofrecer intervenciones y apoyos espec铆ficos. Para los problemas de salud mental coexistentes, por ejemplo, NICE recomienda utilizar intervenciones psicol贸gicas basadas en las gu铆as correspondientes, pero adaptadas a las caracter铆sticas de la persona autista.
Esto puede incluir psicoterapia adaptada, apoyo para desarrollar habilidades de la vida cotidiana, intervenciones relacionadas con comunicaci贸n, terapia ocupacional, acompa帽amiento social y laboral y atenci贸n de problemas m茅dicos o psiqui谩tricos asociados.
Por eso, la pregunta no deber铆a ser solamente “¿qu茅 tratamiento tiene un adulto autista?”, sino:
“¿Qu茅 necesita esta persona para vivir mejor y qu茅 profesionales pueden ayudarla?”
El salto de la adolescencia a la adultez
La transici贸n es uno de los momentos m谩s delicados.
Durante la infancia y adolescencia, muchas personas tienen contacto con pediatras, equipos de desarrollo, psic贸logos, fonoaudi贸logos, terapeutas ocupacionales y servicios especializados. Al llegar a la adultez, esa estructura puede desaparecer o fragmentarse.
Las propias recomendaciones internacionales consideran la transici贸n hacia los servicios de adultos un aspecto que debe ser planificado. El objetivo es que la persona no quede simplemente fuera de un sistema infantil sin encontrar una alternativa equivalente.
El problema se vuelve especialmente complejo cuando el adulto tiene necesidades que no encajan perfectamente dentro de una sola especialidad.
Puede necesitar, por ejemplo, un psiquiatra que conozca autismo y ansiedad; un psic贸logo que adapte su metodolog铆a; un terapeuta ocupacional que trabaje autonom铆a; o un equipo capaz de coordinar esas intervenciones.
La falta de profesionales preparados tambi茅n es una barrera
La dificultad para acceder a la atenci贸n no es solamente una cuesti贸n de cantidad de turnos.
Una revisi贸n sistem谩tica sobre acceso a la atenci贸n sanitaria de adultos autistas encontr贸 m煤ltiples barreras y facilitadores relacionados con la utilizaci贸n de los servicios de salud.
Entre los problemas documentados en la literatura aparecen las dificultades de comunicaci贸n con los profesionales, ambientes poco adaptados, falta de conocimiento sobre autismo y problemas para que las necesidades de la persona sean comprendidas correctamente.
Otra revisi贸n se帽al贸 que las personas autistas experimentan barreras para acceder de manera efectiva a la atenci贸n sanitaria y que presentan, en promedio, una mayor carga de problemas de salud f铆sica.
Esto produce una situaci贸n parad贸jica: una persona puede tener derecho a recibir atenci贸n, pero encontrar enormes dificultades para conseguir una atenci贸n que realmente est茅 adaptada a ella.
Cuando la terapia existe, pero no est谩 adaptada
Una psicoterapia convencional no necesariamente funciona de la misma manera para una persona autista.
Eso no significa que los adultos autistas no puedan beneficiarse de la psicoterapia. Significa que el m茅todo puede necesitar modificaciones.
Las recomendaciones de NICE contemplan, por ejemplo, adaptar las intervenciones psicol贸gicas para que sean m谩s estructuradas y tengan en cuenta las caracter铆sticas comunicacionales de la persona. Para determinadas situaciones pueden ser necesarios materiales escritos o visuales, mayor estructura y un abordaje m谩s concreto.
La adaptaci贸n puede ser especialmente importante cuando se trata ansiedad, depresi贸n u otros problemas de salud mental.
Y ac谩 aparece otra dificultad: no todos los profesionales de salud mental tienen formaci贸n suficiente en autismo adulto.
Ansiedad, depresi贸n y agotamiento: el problema no termina en el diagn贸stico
Un adulto autista puede consultar por ansiedad, depresi贸n, insomnio, aislamiento, dificultades laborales o una situaci贸n de agotamiento extremo sin que el problema sea necesariamente “el autismo” en s铆 mismo.
La investigaci贸n sobre adultos autistas ha documentado importantes obst谩culos para acceder a servicios de salud mental. Un estudio sobre las experiencias de j贸venes adultos autistas encontr贸 dificultades para identificar y comunicar sus necesidades de salud mental, adem谩s de estigma y obst谩culos importantes para acceder a ayuda.
Tambi茅n existe investigaci贸n espec铆fica sobre autistic burnout, t茅rmino utilizado por personas autistas para describir per铆odos de agotamiento intenso, reducci贸n de capacidades y dificultades para afrontar las demandas habituales. Un estudio cualitativo publicado en Autism in Adulthood se帽al贸 que se trata de una experiencia ampliamente mencionada por personas autistas y que durante mucho tiempo hab铆a recibido poca investigaci贸n formal.
Esto plantea otra necesidad: que los profesionales puedan diferenciar entre rasgos propios del autismo, una crisis por sobrecarga y un trastorno de salud mental que requiere tratamiento espec铆fico.
¿Qu茅 deber铆a ofrecer un sistema para adultos?
Las recomendaciones de NICE plantean un modelo bastante diferente al de simplemente derivar a la persona de un especialista a otro.
Para los adultos autistas recomienda servicios comunitarios especializados y equipos multidisciplinarios, con profesionales de distintas 谩reas capaces de coordinar la atenci贸n.
En un modelo ideal, una persona podr铆a encontrar:
- 馃 profesionales de salud mental capacitados en autismo adulto;
- 馃棧️ especialistas en comunicaci贸n cuando sean necesarios;
- 馃憪 terapia ocupacional;
- 馃彔 apoyo para autonom铆a y actividades de la vida diaria;
- 馃捈 orientaci贸n y apoyo para el empleo;
- 馃槾 atenci贸n de problemas de sue帽o;
- ❤️ tratamiento de ansiedad, depresi贸n u otras condiciones coexistentes;
- 馃┖ atenci贸n m茅dica general adaptada a las necesidades sensoriales y comunicacionales;
- 馃 coordinaci贸n entre los distintos profesionales.
No todos los adultos necesitar谩n todos estos servicios. Precisamente por eso la evaluaci贸n individual resulta fundamental.
El problema argentino: tener una prestaci贸n no garantiza tener un equipo adecuado
En Argentina, adem谩s, la atenci贸n de una persona con discapacidad puede involucrar distintos sistemas y actores: salud p煤blica, obras sociales, prepagas, prestaciones vinculadas al sistema de discapacidad y profesionales particulares.
El desaf铆o aparece cuando la persona necesita varios apoyos simult谩neamente y cada uno funciona de manera independiente.
Puede existir psic贸logo, pero no especializado en autismo.
Puede existir psiquiatra, pero sin experiencia suficiente en adultos autistas.
Puede existir terapia ocupacional, pero sin continuidad.
Puede existir una prestaci贸n cubierta, pero sin profesionales disponibles.
El resultado es que la persona y su familia terminan coordinando un sistema que deber铆a estar coordinado desde los servicios de salud y apoyo.
Y hay otro grupo que suele quedar todav铆a m谩s invisible
Son los adultos que llegan al diagn贸stico despu茅s de los 18 a帽os.
Durante d茅cadas, el conocimiento sobre autismo estuvo mucho m谩s concentrado en la infancia. Una persona adulta que aprendi贸 a desenvolverse socialmente, desarroll贸 estrategias de compensaci贸n o pas贸 buena parte de su vida sin ser identificada puede llegar al diagn贸stico despu茅s de muchos a帽os de dificultades.
Para esas personas, el diagn贸stico no necesariamente significa comenzar una “terapia para el autismo”.
Puede significar, por primera vez, comprender por qu茅 determinadas situaciones fueron tan dif铆ciles y encontrar apoyos adecuados para el presente.
Eso puede incluir psicoterapia, adaptaci贸n del entorno, estrategias para el trabajo, herramientas de regulaci贸n y apoyo para las relaciones sociales, dependiendo de cada caso.
El objetivo no deber铆a ser cambiar a la persona
Una atenci贸n adecuada para adultos autistas tampoco deber铆a partir necesariamente de la idea de que la persona debe aprender a comportarse como una persona no autista.
El objetivo puede ser mucho m谩s concreto:
que pueda comunicarse, trabajar, estudiar, relacionarse, descansar, manejar sus actividades cotidianas y participar de la sociedad con los apoyos que necesite.
Las gu铆as internacionales apuntan precisamente a mejorar el acceso a intervenciones y servicios y la experiencia de atenci贸n de las personas autistas adultas.
馃攷 El verdadero vac铆o
Entonces, decir que “hay pocos tratamientos para adultos autistas” es solamente una parte de la historia.
El problema m谩s profundo es que faltan —o son insuficientemente accesibles— servicios especializados, continuos e integrados capaces de acompa帽ar las distintas necesidades que pueden aparecer durante toda la vida adulta.
Y eso cambia completamente la pregunta.
No se trata de encontrar una pastilla que trate el autismo.
Se trata de conseguir que una persona autista de 25, 40 o 60 a帽os pueda acceder a profesionales que entiendan su forma de procesar el mundo y puedan ayudarla con los problemas concretos que afectan su vida.
Porque el autismo no termina a los 18 a帽os.
La atenci贸n tampoco deber铆a hacerlo.
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